Vrouw en zoontje

Kinderen en kanker

Op deze pagina hebben wij informatie verzameld over kinderen en kanker.
De informatie is verdeeld in 2 delen:

      A. Kinderen met kanker

      B. Hoe vertel ik het mijn kinderen

 

A. Kinderen met kanker

Bij kinderen kan kanker zich in korte tijd ontwikkelen. Dit in tegenstelling tot volwassenen. Bij volwassenen ontwikkelt kanker zich gedurende vele jaren. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 550 kinderen van 0 tot 18 jaar kanker. Gemiddeld geneest ruim 75% van de kinderen. De kans op genezing verschilt per kankersoort. Er wordt hard gewerkt om deze kansen verder te verbeteren. Over de oorzaken van de meeste vormen van kanker bij kinderen is weinig bekend.

 

Kinderoncologische centra

Kinderen met kanker hebben speciale zorg op maat nodig. Een beperkt aantal ziekenhuizen in Nederland heeft zich hier op toegelegd. Dit zijn de kinderoncologische centra. In deze centra is ook het onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kinderkanker geconcentreerd. De kinderoncologische centra in Nederland zijn:

     - Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam

     - Vrije Universiteit Medisch Centrum Amsterdam

     - Academisch Ziekenhuis Groningen - Beatrix Kinderkliniek

     - Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen

     - Erasmus Medisch Centrum - Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam

     - Leids Universitair Medisch Centrum

     - Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht.

De kinderoncologischecentra hebben ieder hun eigen website. Bij Infotheek Oncologie vindt u de adressen van de kinderoncologische centra.

 

Prinses Maxima Centrum

Op dit moment wordt gebouwd aan één nationaal kinderoncologisch centrum: het Prinses Maxima Centrum.

In de toekomst zullen alle kinderen met kanker hier behandeld worden. Door deze zorg te concentreren krijgen deze kinderen de best mogelijke behandeling en moeten de genezingskansen verbeteren. 

De eerste afdeling van het Prinses Maxima Centrum is inmiddels geopend, nu nog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. De planning is dat in 2017 de nieuwbouw klaar is.

 

PLEK of LATER-poli

Behandelingen tegen kanker zijn meestal ingrijpend, ook bij kinderen. Bij kinderen kan schade door de behandelingen ontstaan die pas later aan het licht komt. Dit kunnen bijvoorbeeld groeistoornissen zijn, of schade aan de nieren. Daarom blijft iemand die als kind kanker heeft gehad lange tijd onder controle. Alle kinderoncologische centra hebben een PLEK (Polikliniek Late Effecten Kinderkanker) of LATER-poli (Lange Termijn Effecten Registratie). Hier is aandacht voor de gevolgen van de behandelingen op de langere termijn.

Onderzoek naar nieuwe behandelingen kost veel geld. Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) heeft als algemeen doel het werven van fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn en strijd, meer genezing en een hogere kwaliteit van leven op latere leeftijd. Bij Infotheek Oncologie vindt u meer informatie over KiKa.

 

Patiëntenvereniging

De Vereniging “Ouders, Kinderen en Kanker” (VOKK) zet zich in voor kinderen met kanker, tijdens de periode van behandeling en daarna. Ook ouders, broers, zussen en grootouders kunnen er terecht. Het uitwisselen van ervaringen kan belangrijke steun geven. De VOKK zet zich ook in voor belangenbehartiging en voorlichting, en draagt zo bij aan een optimale begeleiding van het kind met kanker, en het gezin. De VOKK geeft informatieve boeken en brochures uit voor kinderen met kanker, hun ouders, broers, zussen, en hun school. Bij Infotheek Oncologie kunt u een folder halen van de VOKK.

 

B. Hoe vertel ik het mijn kinderen 

De diagnose kanker roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen over uw ziekte, de onderzoeken die mogelijk nog moeten volgen, en over de behandeling die uw arts u adviseert. U moet veel onthouden en verwerken. Soms moet u keuzes maken. Daarnaast is er ook uw gezin, zijn er uw kinderen. U vraagt zich vast en zeker af wat u uw kinderen wel of niet moet vertellen over uw kanker en uw behandelingen. Aan de ene kant wilt u uw kinderen een zo veilig mogelijk en beschut thuis geven, hen beschermen tegen pijn en verdriet. Aan de andere kant moet u als gezin leven met de onzekerheden die uw kanker met zich meebrengt. Niemand kan u vertellen wat u moet doen. Elke ouder en elk gezin is anders. U beslist zelf welke aanpak de beste is bij uw gezin en voor uw kinderen.

Wat wel heel duidelijk is, is dat het niet goed is uw kinderen niets te vertellen.

 

Met kinderen praten over kanker

Over uw ziekte en de behandelingen praten is uiteindelijk de beste keuze. Door met uw kinderen open en eerlijk te praten over uw ziekte, en de mogelijke gevolgen ervan, krijgen zowel uw kinderen als u de kans hun gevoelens te uiten. Uw kinderen kunnen u vragen stellen. Problemen worden bespreekbaar, en u kunt samen, als gezin, zoeken naar oplossingen.

Uw kinderen merken dat u ze serieus neemt, dat ze erbij horen. Juist op dit moment is dat erg belangrijk. Uw kinderen merken dat niet alleen vreugde, maar ook verdriet, angst en zorgen als gezin met elkaar gedeeld kunnen worden. Bij Infotheek Oncologie vindt u (voor)leesboeken en informatieve boeken voor kinderen van alle leeftijden. Lezen over kanker kan hen helpen uw informatie beter te begrijpen. Bij Infotheek Oncologie vindt u folders met tips en adviezen die u kunnen helpen een gesprek met uw kinderen voor te bereiden. U vindt bij Infotheek Oncologie informatie over reacties die uw kinderen zouden kunnen hebben op uw boodschap. Misschien merkt u dat uw kind slecht slaapt, nachtmerries heeft, erg stil of juist heel druk is geworden. Het kan een geruststelling voor u zijn te weten welke reacties er allemaal bij kunnen horen, en wat u er mogelijk aan zou kunnen doen.

 

Het is voor kinderen fijn als ze hun gevoelens mogen uiten. Maar niet alle kinderen praten even gemakkelijk. U kunt ze helpen door ze iets met hun gevoelens te laten doen, bijvoorbeeld hard fietsen, of rennen door het bos of langs het strand.

Andere kinderen uiten hun gevoelens het best als ze een mooie tekening kunnen maken. Misschien helpt u uw kind het best door het op schoot te nemen en lekker te knuffelen…. U kent uw kinderen het beste, en u weet waarmee u ze het beste kan helpen.

 

Lotgenoten

Misschien vindt uw kind het fijn te spelen of te praten met kinderen die ook een ouder met kanker hebben. Een ander kind dat begrijpt wat ze voelen, wat ze denken, waar ze misschien bang voor zijn. Bij Infotheek Oncologie vindt u alle activiteiten die voor kinderen met een ouder met kanker worden georganiseerd, bijvoorbeeld een creatieve middag bij een van de inloophuizen in de regio, of een dagje uit met Stichting De Kinderen. Zo kan uw kind in contact komen met lotgenoten. Bij Infotheek Oncologie vindt u ook adressen van veilige en vertrouwde websites, zowel voor u als voor uw kinderen.

 

Professionele  hulp

Als gezin leven met kanker en de gevolgen daarvan kan zo moeilijk zijn dat u hulp nodig hebt. Hulp vragen wil niet zeggen dat u het zelf niet kunt, of dat u het aan anderen overlaat. Het tegendeel is waar: hulp vragen kan u nét dat duwtje in de goede richting geven dat u er als gezin doorheen helpt. Bij Infotheek Oncologie vindt u adressen van professionals die u dat duwtje kunnen geven, die een eindje met u mee kunnen lopen.

 

De omstandigheden thuis werken door op school. De school heeft een belangrijke functie. Soms komen de emoties daar pas tot uiting. Vertel daarom ook de school van uw kinderen tijdig over de situatie thuis. Bespreek met uw kinderen dat u dit gaat doen, en laat uw kind aanwezig zijn bij dit gesprek. Uw kind weet dan ook precies wat er gezegd is. Bij Infotheek Oncologie vindt uw kind ook informatie voor een spreekbeurt of een werkstuk.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u terecht bij Infotheek Oncologie. Onze medewerkers helpen u graag.

Contact

Telefoon 013 - 59 47 580
E-mail info@wegwijzerkanker.nl

 route
 openingstijden